改めて色々あったなあと我ながら感心しています。

6年前の交通事故の前、10年前には難病のフィッシャー症候群になりました。

その後はしばらく歩けない身体でした。

その時の体験をご参考までに書いてみます。

ある日起きてみたら、いきなり目の焦点が合わず、たっていられなくなりました。

這うように階下へ降りていって鏡を見ると、目が寄り目に‼️

だから目がよく見えなかったのです。

脳の血管でも切れたかしら、と慌てて大きな病院へ。

色々検査しても原因がわからなくていましたが、神経内科のドクターが、もしやと気づいてくれました。

フィッシャー症候群はとても珍しい病気なのです。

なので発見が遅れてしまって手遅れになってしまうケースも。。

フィッシャー症候群になると、筋肉に電気信号が行かなくなるため動かせなくなります。

目は開けられないし、口もうまく閉じられない、もちろん立つこともできません。

その症状には個人差があり、筋肉の麻痺が目の周囲だけという人もいれば、心臓まで止まってしまう人も。

私はかなり重症な方で、心拍数も次第に落ちていきました。

眠っていると40くらいまで落ちてしまうので、そうするとナースが飛んできて叩き起こされます。

そんなことが何日か続きました。

眠ったまま死ねるなぁと呑気に考えていたのを思い出します。

ですが、フィッシャーはギランバレーのようにどんどん症状がすすむものではなく、徐々に回復するのです。

とは言っても、一度麻痺してしまった筋肉を一つ一つ動かしていくのは、とてもとても大変です。

10日近くもベッドにほぼ寝たきりでしたので、筋肉はごっそり落ちてしまい、立てば弱った筋肉で体を支えなくてはならず、

その後は激痛に苦しむことに😭

弱った筋肉を急激に使うことで炎症反応が起きて、その固まってしまったものを、更に使うので激しい痛みがおこるのです。

自分でマッサージやストレッチを少しずつしながら、リハビリを続ける、それに明け暮れました。

リハビリ室では一回の時間が決まっているので、自分でやるしかなかったのです。

入院中はやることもなかったので、一日中ストレッチとマッサージしていたように思います。

最初は車椅子で通っていたリハビリ室でしたが、しばらくすると歩行器で通っても良いことに。

ですが、この歩行器が後々問題を引き起こします。

前屈みで歩き続けたために、背骨のアーチが失われてしまって、歩行器なしでは痛みがひどくて歩けなくなりました。

退院してしばらくは、50メートル歩くと痛くて歩けなくなりどこかに座る、を繰り返していたのを覚えています。

お年寄りが手押し車で歩いている気持ちが、めちゃくちゃわかりました。

あれならいくらでも歩けるんです。

でも前屈みじゃなくなると、背骨がまっすぐなために、体重が分散されなくて長くは歩けないのです。

次々にいろんなところが激痛になるので、杖にしようか、いっそ車椅子でも、と思わないこともありませんでしたが、50歳目前の発症でこの先の人生が長そうなので、そこは諦めることはできませんでした。

よく杖なしで普通に歩けるようになりましたね、と今でも時々ドクターに驚かれます。

そうですよ、死ぬ思いでリハビリやりましたもの。何年も‼️

もう二度とやりたくないです😭

そんな痛い思いをたくさんしましたが、今ではそれも神様の贈り物だと思っています。

なかなかできない体験ですし、何よりそういう状態の方の気持ちがよくわかります。

そして鎮痛剤との付き合い方や、リハビリの進め方なども、我が身をもって体験できましたのでとても勉強になりました。

一時は痛みがひどくて、家の中を這って移動するほどでしたが、現在は何も問題なく暮らせており、とてもありがたいことです。

当時、激痛でうんうん言いながらも、ストレッチしたり筋トレしたりする姿をみていた家族からは

「自分だったら絶対に車椅子でいいって思う」

なんて言葉が。。

いえ、それは私が許しません。絶対に。

諦めないで続ければ、少しづつでも機能は必ず回復します。

身体は本当に健気に治ろうとするんです。

もちろんリンパを流していれば、回復も早いですので、リンパドレナージュを身につけて本当によかったと心から思いました。

入院してしばらくして手が使えるようになってからは、少しずつ自分でやってましたよ。

そのおかげでしょうか、リハビリ室の先生方からは

「こんなにすぐに治っていく人、初めてみました‼️」

と、びっくりされました。

ですがこんなことをいう知人がいました。

「リンパ流してるのになんでそんな病気なったの⁉️あまり効果ないんじゃないの⁉️」

まだろくに歩けない私に向かって放たれた言葉です。

実に心無い発言だなあと思いました。

ですが、この難病はある風邪の菌のレセプターの形が、体内の神経の形に似ているために起こるようです。

「その形は個々で違っていて、あなたのは似てたんですね〜」との担当医の話です。

そしてこの病気は２００万人に1人という発症率ですが、実は姪もなっています。

姪っ子は小学校一年生のときになりましたが、軽症でリハビリも全く必要ありませんでした。

遺伝性があるなんてどこにも書いてないのですが、もしかしたらそんな可能性もありそうです。

だから、たまたま引いた風邪の菌が身体に合ってしまったというわけなんです。

２００万人に1人しか発症しないので難病指定にもなっておらず、知名度も低いですが、フィッシャーは治る難病です。

治る難病‼️

そんな稀有な体験をさせていただきました。

フィッシャー症候群について